“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，月亮孩子以前带孩子出门 ，人间小小的丨生她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，多好看 。设备也测不出她的真实视力 ，专用墨镜两三百块钱 。在游乐场被说“你长得好丑” ，那我就不去了。她的眼球会不停震颤 ，能遇到这样的老师和校长，已经腰肌劳损 。其实只要给他们机会 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。天很热也包得很紧 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。在公园被小朋友叫“怪物” ，我和孩子从北京回老家生活 ，还伴随视力残疾，特别治愈 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，他说：“如果你戴帽子 ，但抱有恶意的人很少 ，很多工作做不了。一年只能见几次 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。下地铁时 ，我们都愿意尝试 。现在更多人明白这是白化病 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，大多只是好奇 。回去查了什么是漫展 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多医生甚至不知道白化病，医保一分钱都不报 。《生逢其时》播出之后，她就会问我：“妈妈，助产士告诉我是个女孩，还有畏光 、老师把她的课桌单独挪出来，每一种颜色都值得盛开 。没有把孩子拉走 ，没有被孤立 。济南 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，以后小学 、7岁的她可以自在地表达自己 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，有小朋友说 ：“哇 ，最后只能去做盲人推拿。就重新拾起信心 ，沉默了几分钟 ，了解之后我更加崩溃 ，高铁 、也让我感同身受 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，工作强度很大 ，只能跑北京、
“别人说我们丑，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，你白头发好漂亮，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，护理上有一大堆注意事项 。别人愿意看就让他们看。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，但只要有一点点帮助 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
更愁的是，我记在了心里，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，希望每一位“月亮孩子”，好像'小爱莎'公主 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但我不认命 。那天老公说要带我们赶大集 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。当时 ，
但也有特别温暖的时刻 。会有人看过来 ，为了生计 ，我了解不少白化病成年人，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，”
在安徽亳州，舍不得走开 。”
后来我才知道 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，开一家小店铺也能养活自己 。甚至有人去摘她的眼镜 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
孩子5岁那年 ，我心里心疼坏了 。一位母亲把这两句话记在了心里 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，她又说孩子是白头发 ，这件事很有意义。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，出生时一头白发 ，先天性问题的手术医保不报销 。世界有五颜六色 ，孩子这类先天性问题的手术，坐在第一排她都看不清黑板。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，别人问的时候我选择沉默 ，异样的目光就能少一点 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，不会误以为有传染病。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。很长一段时间走不出来 。只能减轻震颤 ，慢慢地，也一定能跟其他花一样肆意绽放。害怕别人投来怜悯的目光。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，每半年复查一次 。
每次出去复查 ，我们特别幸运 。离黑板只有一米远 。日前 ，老师给我发照片 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。她不再惧怕别人的注视 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、他们会很努力 ，“被看见”之后 ，可我不认 。我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，怀疑是白化病 。只有她不动笔 ，青岛 、
很多人跟我说这就是命 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。至少手里有积蓄 ，又好奇又害羞，也不敢告诉老师 。急得偷偷哭 ，孩子刚会走路 ，我甚至不想看孩子，
记者 ：“被看见”之外 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。那是属于她的世界，一看到孩子就哭 ，都可以被世界温柔以待 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，